Елена Максимкина приняла участие в дискуссии по обеспечению лекарственными средствами детей, страдающих орфанными заболеваниями

Проблему обеспечения лекарственными средствами детей, страдающих орфанными заболеваниями, на круглом столе обсудили Минздрав России, Русфонд, Благотворительный фонд помощи больным детям, родители детей с орфанными заболеваниями и ряд экспертов. Ключевым в обсуждении стал вопрос трудностей, связанных с закупкой лекарственных препаратов

Решение задач по обеспечению лекарственными средствами детей, страдающих орфанными заболеваниями, перешло из экономической категории в политическую и решается на уровне мирового сообщества: ЕС и ведущих развитых стран.

В ходе обсуждения Директор Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Елена Максимкина привела данные о том, что «финансирование амбулаторной ступени лекарственного обеспечения больных в регионах, в том числе по 24 редким заболеваниям, в 2013 году составило порядка 39 миллиардов рублей. Кроме того, из федерального бюджета на льготные категории в регионах финансирование в 2013 году составило 41, 7 млрд рублей».

Елена Максимкина отметила, что при анализе динамики «рост выявляемости наблюдается в отношении заболеваний, включенных в Перечень лекарственных препаратов, закупаемых централизованно за счет средств федерального бюджета по программе «7 нозологий». Болезнь Гоше в 2008 году была выявлена у 76 человек, в 2013 году – у 263 пациентов, с гемофилией в 2008 году был 2931 пациент, в 2013 году их стало 7878, с гипофизарным нанизмом было 664 пациента, сейчас - 3778. И по муковисцидозу также явная динамика: 899 пациентов в 2008 году, а на начало 2013 года - 2770 больных».

Внимание было заострено на детях, больных мукополисахаридозом. По словам Елены Максимкиной, по данным на середину 2013 года, 66 больных имеют первый тип мукополисахаридоза, 69 – второй, 35 – шестой. «Однако встает вопрос, какова будет динамика выявляемости данного заболевания. Минздрав обратился в Минфин, чтобы лечение данного заболевания было профинансировано».